用微光点亮希望 南通暖“冻”爱心联盟情暖渐冻人

人民网记者王继亮

2021年06月17日09:35  来源:人民网-江苏频道
 

葛敏利用眼动仪在电脑上“打”字接受记者采访。人民网记者 王继亮摄

姚建斌(左)与志愿者周军前来看望葛敏。人民网记者 王继亮摄

“我经常会幻想自己有一天解冻了,与儿子嬉戏,重返舞台和课堂,孝敬父母,周游世界……”“假如等不到解冻的那一天,我愿化成一束光,用余生这点残缺的光亮照耀更多的人!”

6月12日,渐冻症患者葛敏“写”下文章《假如等不到解冻的那一天》。因为全身无法动弹,葛敏与人交流、写作,全靠一台配备眼动仪的电脑,她通过转动眼球,将字“打”出来。

40岁的葛敏来自江苏南通,曾是一名专业舞蹈教师。病魔让她不得不离开心爱的舞台,却没有夺走她对生活的热爱,她运营的微信公众号“冰语阁”抚慰了许多病友。除此之外,她还有一个特殊的身份,37℃暖“冻”爱心联盟的成员之一。

2019年6月,南通市首个关爱渐冻症患者的爱心项目——37℃暖“冻”爱心联盟在崇川区幸福街道成立,发起人是街道转水社区党总支副书记姚建斌。两年来,已有十多名渐冻症患者及其家属得到帮助。联盟的志愿者来自各行各业,有企业老板,有护理院的医护人员,还有基层党员干部,人数超过了20人。

这个爱心联盟成立的初衷,还要从社区里的一位渐冻症患者说起。

2018年初,家住转水社区幸福人家的崔建明被确诊患有渐冻症,自此一蹶不振,在完全丧失自理能力后,情绪更加低落。姚建斌和社区志愿者时常登门看望崔建明,但却遭到了抵触。为了让崔建明重新振作,姚建斌专程拜访了葛敏,希望与其一起携手帮助崔建明。

葛敏将自己主编的书和发起创建的微信公众号推荐给了崔建明,也时常通过微信与他聊天,对他进行疏导和鼓励。葛敏说,“冰语阁”每年都会收到一些爱心人士的捐款和打赏,这些全部都捐助给了家庭困难的渐冻症患者。

联盟成立后,葛敏不仅是参与者,也是受益者。在联盟帮助下,葛敏等渐冻症患者得以进入市北护理院进行康复训练。该院康复部负责人王海平也是联盟成员。

记者探望葛敏时,她背靠单人沙发半躺着,除了一张表情丰富、气质甜美的脸庞散发着笑意外,全身已经不能动弹。虽然不能言语,但她的双眸会说话,嘴角总是带着笑意。

“南通有一个渐冻症患者的微信群,是葛老师创建的,成员有79人,其中约有50名病友,还包括患者家属、志愿者。”每每看到这些病友对生命的渴求,姚建斌表示,他没有理由不坚持把暖“冻”联盟这个爱心公益组织办下去。

如今,崔建明已去世近半年,但联盟对于这个家庭的帮助与关心并没有停止。6月8日,崔建明的母亲施红英告诉记者,最近,联盟还在为大学刚毕业的孙子张罗着找工作。

“用黑暗中的微光,点亮彼此心中的希望。”这是葛敏时常说的一句话,也是37℃暖“冻”爱心联盟一直以来为这些渐冻症患者提供关爱的初心与坚守。

(责编:张妍、吴纪攀)

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